만성 콩팥병 환자 이야기 - 복막투석

1. 만성 콩팥병 환자의 투석에 대한 마음

투석에 효과적인 적응을 위해 환자들은 투석 특성을 파악하고 어떻게 건강관리를 해야 하는가에 대한 정보를 얻으려 노력합니다. 경험이 많은 동료 환자를 통해 정보를 얻거나 의료진의 교육으로 투석의 치료 과정을 이해하고, 약물과 식이 관리에 대한 지식을 획득합니다. 자신의 검사결 과에 대한 자세한 이해와 치료약물에 대한 공부 등 보다 적극적인 노력도 하게 됩니다.

 

환자들은 투석을 받는 동안 자신의 몸 상태를 건강하게 유지하기 위해 적극적으로 몸 관리방법을 스스로 찾고 실천하며 적응해 나갑니다. 투석을 위해 혈관을 잘 유지하고 관리하는 방법을 터득해 나가고, 자신의 몸 관리에 적절하다고 생각되는 최선의 운동을 선택하여 실천합니다. 음식을 선택할 때에 도 금기 음식에 대해 조절하고 적절한 양만 먹도록 노력합니다. 몸의 이상 증상이 나타나면 신속히 대처할 수 있도록 몸의 신호를 빨리 알아차리고 이에 대처하려고 합니다.

 

복막투석

"일단 인터넷 동호회 가입하고... 다른 환자들 경험수기를 읽어 봤어요... 물을 얼마나 먹어야 되는지... 밥을 어찌 먹어야 되는지... 음식을 어찌해 먹어야 되는지 알아봤죠... 목마른 사람이 우물 판다고..."

 

"혈관이 워낙 약하고... 또 여러 번 찌르니까... 혈관이 막혀서 하루아침에 스릴이 간 적도 있고... 고생을 많이 했거든요... 수술도 몇 번이나 하고... 그래서 지금은 투석 시작 하기 전에 찜질을... 전기 핫팩... 그거 대고 한 10분 정도 있다가 바늘 찔러요... 그럼 좀 잘 나오거든요..."

 

"옛날에는 국도 국물만 먹었는데... 인자는 건더기만 묵지... 완전 반대로... 건더기도 국물 짜고... 물은 얼음 밖에 안 먹어... 물은 약 먹을 때만 두 모금... 더 먹으면 계속 먹고 싶어서 안돼... 조그만 잔을 일부러 샀잖아... 요거(일반 커피 잔의 반 정도 크기의 잔을 보여주며).."

 

2. 만성 콩팥병 환자 이야기 - 조나단

 

어려운 시작

약 40년 전, 12살 때, 저는 신장이 좋지 않다는 초기 징후를 보이기 시작했습니다. 4년 후 기숙학교에 다니다가 신장이 망가져 365일 중 147일을 학교를 떠나 병원에서 보냈습니다.

불안하고 불행했던 어린 시절, 이것은 끔찍하고 매우 힘든 경험이었습니다. 저는 금방 절망했으며, NHS로부터 받은 탁월하고 깊은 연민의 보살핌에도 불구하고 내 미래가 암울하다는 것을 확신하게 되었고, 이에 따라 어렸을 때 저는 삶을 사는 것보다 견디는 법을 배웠습니다.

 

혈액투석으로의 장기적이고 치명적인 전환과 새로 도입된 CAPD(지속 외래 복막 투석) 치료를 받는 동안 복막염이 반복적으로 발생했고 이식 시도는 '수술대'에서 실패로 끝났습니다.

결과적으로  어렸을 때 저는 제 인생이나 미래에 대한 통제력이나 낙관주의가 거의 없이 건강 위기에서 다음 위기로 비틀거리며 자비를 구하면 살았습니다.

 

요즘에는

그러나 요즘에는 상황이 매우 다르다는 사실을 기쁘게 생각합니다. 저는 훌륭한 삶의 질을 갖추고 있습니다. 원하는 것을 먹고 마실 수 있고, 에너지가 넘치며, 풀타임으로 일하고, 성공으로 회사를 운영하고 있습니다.

제 아내는 "신장 기능 향상에 기여하고, 널리 여행하고, 한마디로 인생을 충만하게 살아라"라고 합니다. 저는 제 과거보다 더 건강하다고 느끼고 자신감과 힘을 얻었습니다.

 

그렇다면 제가 어렸을 때 불가능하지는 않더라도 상상할 수 없을 것이라고 생각했던 이 외형적으로 기적적인 변화를 무엇 때문일까요? 간단히 말해서, 제게서 제가 결코 상상하지 못했던 것, 즉 자기 관리 기술을 최대로 끌어올릴 수 있는 능력을 본 것은 한 뛰어난 의료 전문가 덕분이었습니다.

 

이 변화를 촉발한 것은 무엇입니까?

저도 모르게 1994년 후반에 내 신장 생활의 전환점이 코앞으로 다가왔습니다. 저의 두 번째 이식은 실패했지만, 당시 저는 젊고, 규율이 잘 잡혀 있고, 의욕이 넘치고 독립적이었습니다. 풀타임으로 일했고, 병원에서 10분 거리에 살았기 때문에 한 병동에서 투석하는 것 이상의 일을 하고 싶었습니다. 게다가 혈액투석은 나에게 너무 '수동적'이라고 느껴졌지만 대안이 있는지는 잘 몰랐습니다. 그러던 어느 날 나는 동료 환자들이 집에서 하는 복막투석이라는 것에 대해 정말 긍정적인 말로 이야기하는 것을 들었습니다. 어린 제 귀에는 그것이 제가 항상 찾아 헤매던 성배와 조금 비슷하게 들렸습니다. 그런데 이상하게도 저는 이미 약 10년 동안 신부전을 앓았지만, 그런 말을 들어본 적이 없었습니다. 나는 더 많은 것을 듣고 배웠습니다.

 

자가 관리

가정 투석(복막투석) 프로그램에 참여하기 위해 약간의 조사와 길고 힘든 노력 끝에, 어느 날 제가 투석을 하고 있는 동안 바바라라는 자매가 저를 찾아와 가정 투석 프로그램에 참여할 것을 제안했을 때 매우 기뻤습니다. 그날은 어제처럼 생생하고, 돌이켜보면 내 인생의 전환점이 되었던 것 같습니다. 간단히 말해서, 그것은 신부전에 직면하여 일상생활을 다시 통제할 수 있는 초석이었습니다.

 

거의 10년 동안 가정 투석을 해오면서 가정 투석 팀은 훌륭했습니다. 그들의 지원 덕분에 저는 제 자신에게 힘을 실어줄 수 있었습니다. 저는 자발적으로 투석 시간을 주 3회 6시간으로 늘렸고, 집에서 스스로 투석을 했는데, 그 끝에는 환자가 아닌 정상적이고 건강한 사람처럼 느껴졌습니다. 그 어느 때보다 더 많이 먹고, 마시고, 일하고, 여행하고 생활하면서 나는 해방감과 활력을 느꼈습니다.

그러나 훨씬 더 중요한 것은 제가 가정 투석을 통해 배운 장기적인 교훈이었습니다. 가정 투석은 나에게 투석 관리에 대한 자신감을 주었을 뿐 아니라 삶의 질을 향상하기 위해 다른 접근법을 모색할 수 있는 자신감도 갖게 해 주었습니다.

 

저는 제 삶의 질을 극적으로 향상하는 데 도움이 될 수 있는 다양한 정보를  발견했습니다. 저는 종종 투석에 수반되는 다양한 증상을 관리하는 방법을 배웠습니다. 놀랍게도 저는 정신적, 육체적, 정서적, 영적 안녕을 향상하는 기술을 발견했습니다.

 

시간이 지나면서 모든 증상이 완화되고 사라졌으며 병원 방문, A&E 및 GP 방문 횟수가 약 75%까지 급격하게 감소했습니다. 저는 힘들고 때로는 완전히 압도적인 신부전의 여정을 시작한 어린 십 대에게는 문자 그대로 상상할 수 없었던 삶의 질을 되찾았습니다. NHS의 'Barbaras'에 대해 감사드립니다.