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신장병환자의 삶

투석생활에의 적응

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만성신부전은 여러 면에서 생활양식을 변화시키기 때문에 환자와 가족에게 지대한 영향을 미치게 됩니다. "하필이면 왜 내가"라는 생각을 갖고 우울에 빠지거나, 걱정하고, 인절부절하고, 화를 내게 될지도 모릅니다. 이런 느낌은 모두 정상적인 반응들입니다. 그러나 계속 이런 느낌을 가지고 지내는 것은 어려운 것이므로 환자 자신과 가족들의 삶의 방식을 변화시켜 투석생활에 적응해야 할 것입니다. 투석치료에 적응하는 첫 단계는 환자의 의무를 이해하고 지키는 것입니다. 모든 환자들은 처방된 투약, 식이 및 수분제한을 잘 따라야 하고 그에 따른 문제발생 시 의료진에게 알려야 합니다. 또한 투석스케줄에 맞추어 시간에 맞게 투석실에 오셔야 합니다.

1. 신체외모의 변화


투석 환자의 신체외모 변화는 사람마다 다릅니다. 피부가 창백하거나 잿빛으로 보일 수 있는데, 직사광선을 피하고 여자환자의 경우 화장으로 피부의 톤을 살릴 수 있습니다. 건조하고 벗겨지는 피부를 위해서는 목욕 후 스킨로션이나 오일로 보습을 시켜주는 것이 중요합니다. 노폐물이 체내에 쌓여 입맛이 변하거나 요독 냄새가 날 경우는 이, 잇몸, 혀를 하루 몇 번씩 칫솔로 닦아 구강을 청결하게 유지하는 것이 도움이 됩니다. 그러면 신장병 환자들이 겪게 되는 신체외모의 변화를 자세히 살펴보겠습니다.

  • 부종 : 신장은 체내의 노폐물을 제거하고 체액의 균형을 조절하는 주요 기능을 담당합니다. 신장병으로 인해 신장 기능이 저하되면 체내에 노폐물과 과잉 수분이 쌓여 부종이 발생할 수 있습니다. 이는 주로 얼굴, 손목, 발목 등에 나타납니다. 부종은 환자의 신장병 상태와 치료 방법에 따라 변화할 수 있습니다. 예를 들어, 투석을 받는 환자들은 투석 전후로 부종의 정도가 다를 수 있습니다.
  • 피부 변화 : 신장병으로 인해 혈액 내의 노폐물이 쌓이면 피부에도 영향을 미칠 수 있습니다. 피부는 건조하고 가려울 수 있으며, 노폐물의 축적에 따라 피부색이 변할 수 있습니다. 특히 황달로 인해 피부가 노랗게 변할 수도 있습니다.
  • 체중 변화 : 신장병으로 인해 체내의 체액 균형이 깨지면 체중 변화가 나타날 수 있습니다. 부종으로 인해 체중이 증가할 수도 있고, 투석이나 다른 치료 과정에서 체중이 감소할 수도 있습니다. 신장병의 진행 상태에 따라 체중 변화는 다를 수 있습니다.
  • 안면 변화 : 부종으로 인해 얼굴에 부풀어 오름이 나타날 수 있습니다. 특히 아침에는 부종이 더 심할 수 있습니다. 이로 인해 얼굴의 윤곽이 변하거나 얼굴 전체가 부풀어 오를 수 있습니다.
  • 피로감 및 에너지 부족 : 신장병은 체내의 노폐물이 축적되고 체액 균형이 깨질 수 있어 환자들은 피로감을 느낄 수 있습니다. 이는 일상생활에서의 활동 능력에도 영향을 미칠 수 있습니다.

이 외모 변화들은 신장병의 종류, 진행 정도, 환자의 개인적인 건강 상태에 따라 다를 수 있습니다. 

2. 직장에의 복귀

투석치료가 안정되면 직업을 갖는 것이 자존감과 신체적 건강유지에 더 좋습니다. 실제로 집에서 쉴 때보다 직장에 다닐 때 더 좋은 컨디션을 유지하게 된 경우가 많이 있습니다. 초기에 어려울 때 사직대신 병가나 휴직을 할 수도 있습니다. 직장을 복귀하려 할 때 명심해야 할 것이 있습니다. 먼저 고용주와 질병에 대해 터놓고 이야기하되 질병이 일에 미칠 영향을 논의하고 고용주의 질문과 관심사에 대답하도록 합니다. 작업 스케줄을 변경하는 등의 특수한 요구에 대해서도 이야기해야 합니다. 환자 자신이나 고용주가 여전히 불안해한다면 시험기간을 두어보고 그 후에 함께 상황을 평가해 볼 수 있습니다.

1) 직장에의 복귀 중요성

 

  • 재정적 안정성 : 직장 복귀는 환자와 가족에게 재정적인 안정성을 제공합니다. 직업을 유지하고 소득을 확보하는 것은 투석 치료와 관련된 추가 비용을 충당하고, 생활 수준을 유지하는 데 도움이 됩니다.
  • 사회적 및 정서적 지원 : 직장은 사회적 지원 체계의 중요한 부분입니다. 직장에서의 역할과 사회적 상호작용은 환자의 정서적 안정성을 증진시킬 수 있으며, 일상생활의 일부로서의 정체성을 유지하는 데 도움이 됩니다.
  • 자아 존중감과 자립성 유지 : 직장 복귀는 환자의 자아 존중감을 높이고 자립성을 유지하는 데 중요한 역할을 합니다. 직장에서 업무를 수행하고 책임을 맡음으로써 자신감을 회복하고, 본인의 삶을 주도하는 주체로서의 역할을 이어가는 것이 중요합니다.
  • 건강 관리와 복지 측면 : 일정한 직장 활동은 신체적, 정신적 건강을 유지하는 데 도움이 됩니다. 정기적인 투석 치료와 직장 생활을 조화시키면서도, 건강 상태를 관리하는 데 필요한 자원을 충분히 확보할 수 있습니다.
  • 사회적 포용과 직장 환경의 다양성 증진 : 투석 환자의 직장 복귀는 사회적 포용과 다양성을 증진시키는 데 기여할 수 있습니다. 직장에서 장애를 가진 사람들이 활동함으로써 사회적으로 다양한 직장 환경을 형성하고, 포용적인 사회 구조를 더욱 강화할 수 있습니다.

2) 직장에의 복귀 시 고려사항

 

  • 건강 상태와 투석 일정 : 환자의 건강 상태와 투석 일정은 복귀 가능성을 결정하는 주요 요소입니다. 투석이 안정적으로 진행되고, 일정이 잘 조정된 경우 복귀가 가능할 수 있습니다.
  • 직장 환경의 적응 가능성 : 환자가 일하는 직장 환경도 고려해야 합니다. 투석 치료에 필요한 시설이나 시간을 충분히 제공할 수 있는지, 직장에서의 업무 스트레스가 건강에 미칠 영향은 없는지 등을 고려해야 합니다.
  • 법적 및 직장 정책 : 국가의 법적 요구사항과 직장의 특정 정책도 고려해야 합니다. 우리나라의 경우에서는 장애인 보호법 등이 적용되고 있으며, 직장은 장애인을 위한 적응 조치를 할 의무가 있을 수 있습니다.

 

3. 우울과 불안감

투석 환자가 느끼는 우울과 불안감을 해결하기 위한 방법들 중 환자가 할 수 있는 가장 도움이 되는 일은 이 느낌에 관해 이야기하는 것입니다. 느낌들은 현실적인 것이며 이야기를 나눌 필요가 있습니다. 우는 것은 약함을 나타내는 것이라고 배워왔을지도 모르지만 많은 순간 우는 것은 자신에게 필요한 것일 수 있습니다. 환자와 가족들이 슬픔과 분노를 내면에 갖고 있다면 투석생활에 적응하는 데 더 어려움을 겪을 수 있습니다. 투석생활로 생활양식이 변할 수 있으며, 체력이 필요한 일상적인 일과 활동들이 어려울 수도 있습니다. 가족들의 의무가 더 추가되기도 하고 새로운 직업을 위한 훈련이 필요하기도 합니다. 이 모든 변화에 적응하는 데 있어서 인내심을 갖고 현실적인 목표를 세우는 것이 우울과 불안을 감소시킬 것입니다.

이러한 우울과 불안감은 다음과 같은 이유로 발생할 수 있습니다.

 

  • 생리적 요인 : 투석은 신장 기능을 대신하여 체내의 폐기물과 불필요한 물질을 제거하지만, 이로 인해 전해질 불균형이나 호르몬 수치 변화 등이 발생할 수 있습니다. 이는 정서적 불안정감을 초래할 수 있습니다.
  • 치료 과정의 복잡성 : 투석 치료는 꾸준한 의료적 관리와 시간 소모가 필요한 절차입니다. 환자들은 일상생활에서의 제한과 치료 일정에 따른 제한을 경험할 수 있습니다. 이로 인해 우울감이나 스트레스가 증가할 수 있습니다.
  • 사회적, 심리적 요인 : 투석 환자들은 종종 일상생활의 일정한 활동과 소통에 제약을 받을 수 있으며, 이는 사회적 격리와 관계 문제로 이어질 수 있습니다. 이러한 사회적인 요인들은 우울증과 불안 증세를 악화시킬 수 있습니다.
  • 질병의 지속성 : 만성 질병으로서 투석을 받는 환자들은 자신의 건강 상태에 대한 불안감을 느낄 수 있습니다. 이는 우울증의 원인이 될 수 있습니다.

이러한 이유로 인해 투석 환자들은 정서적 지원이 중요합니다. 정기적인 정신 건강 평가와 심리적 지원을 통해 우울과 불안을 줄이는 데 도움을 줄 수 있습니다.

4. 환자와 가족의 스트레스

혈액투석으로 인한 스트레스와 좌절감은 환자와 가족 누구나가 경험하는 것이며, 극복해야 하는 중요한 과제 중 하나입니다. 가족들은 그들의 세계가 꺼져버렸다고 느낄 수 있고 그들의 질병에 대해 아무것도 할 수 없음에 무력감을 느낄 수도 있습니다. 또한 신부전이 생긴 것에 대한 분노와 죄의식을 느낄 수도 있습니다. 환자와 가족들은 질병으로 인한 불안감, 일상생활의 와해, 의료지의 갑작스러운 간섭 등에 대응할 때 혼동과 긴장의 시기를 맞게 될지도 모르나 어느 정도 일상생활이 되어 가는 투석치료를 받으면서 결국에는 생활이 거의 정상에 가까워지게 될 것입니다.

투석 환자와 가속들은 다음과 같은 요인들로 인해 스트레스를 받을 수 있습니다.

  • 경제적 부담 : 투석 치료는 매우 비용이 많이 들며, 이로 인해 가족들은 재정적인 스트레스를 겪을 수 있습니다. 치료와 관련된 비용, 약제, 의료 기기 등의 비용이 많이 들 수 있습니다.
  • 심리적 부담 : 투석 환자의 가족들은 종종 감정적으로 매우 힘든 상황을 경험합니다. 투석 환자의 건강 상태 변화에 대한 불확실성과 그로 인해 발생할 수 있는 감정적 충격과 스트레스가 있습니다.
  • 시간적 제약과 불편 : 투석 환자의 치료는 정기적으로 이루어져야 하며, 이는 가족들이 일상생활을 조정하는 데 어려움을 초래할 수 있습니다. 특히 투석 치료를 위한 병원 방문, 치료 시간 등이 시간적 제약을 부과할 수 있습니다.
  • 가족 구조와 역할 변화 : 투석 환자의 치료를 위해 가족 구성원들은 자신의 역할이나 일정을 조정해야 할 필요가 있을 수 있습니다. 이는 가정 내에서의 역할 분담과 관계에 영향을 미칠 수 있습니다.
  • 사회적 고립 : 투석 환자의 가족들은 종종 이러한 과정에서 사회적으로 고립될 수 있습니다. 치료 일정 때문에 일상적인 사회 활동이나 사회적 관계 유지가 어려울 수 있습니다.
  • 건강 문제 : 투석 환자의 가족들은 종종 자신의 건강 문제나 스트레스로 인해 건강상의 문제를 겪을 수 있습니다. 이러한 경우 가족 멤버들도 본인의 건강을 소홀히 할 수 있습니다.

이러한 스트레스 요인들은 투석 환자의 가족들이 심리적으로나 신체적으로 고통받게 할 수 있으며, 종종 전문적인 도움이 필요할 수 있습니다. 그럼 스트레스 해소를 위한 방법은 무엇이 있을까요?

  • 정기적인 운동 : 투석 환자도 가능한 범위 내에서 규칙적인 운동을 할 수 있도록 노력해야 합니다. 적절한 운동은 스트레스를 해소하고 신체적 건강을 유지하는 데 도움을 줍니다.
  • 호흡 운동과 명상 : 깊게 숨을 들이마시고 내쉬는 호흡 운동이나 명상을 통해 심신의 안정을 취하는 것이 좋습니다. 이는 스트레스를 줄이고 긴장을 풀어주는 효과가 있습니다.
  • 취미 활동 : 개인적으로 즐기는 취미나 관심사에 시간을 투자하는 것도 좋은 방법입니다. 예를 들어 음악 감상, 독서, 그림 그리기 등이 포함될 수 있습니다.
  • 사회적 지원 : 가족, 친구, 동료와의 소통과 교류를 유지하는 것이 중요합니다. 이들과의 대화는 감정적 지지를 제공하고 스트레스를 줄이는 데 도움이 됩니다.
  • 긍정적인 마인드셋 유지 : 투석이 어려운 상황이지만, 긍정적인 마인드를 유지하려는 노력이 중요합니다. 자신에게 긍정적으로 접근하고, 가능한 변화에 대해 열린 마음을 유지하는 것이 중요합니다.
  • 전문적인 지원받기 : 때로는 전문가의 도움이 필요할 수 있습니다. 심리 상담이나 행동 요법을 통해 스트레스 관리 기술을 배우고, 효과적인 대응 방법을 찾는 것이 도움이 될 수 있습니다.
  • 질병에 대한 학습 : 투약 메모나 약상자 등을 가까이 두면 약 복용을 기억하는데 도움이 되며, 어려운 식이에 대해서는 영양사, 간호사와 상담하여 못 먹는 음식이 무엇인지를 배워 요령 있고 적절하게 먹는 방법을 알고 실천하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

이 방법들은 투석 환자가 일상생활에서 스트레스를 줄이고, 더 나은 삶의 질을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다.

5. 상담의 필요

 

대부분의 환자들은 여러 가지 심리단계를 거쳐 투석생활에 잘 적응하지만 다음과 같은 경우에는 전문적인 상담이 필요합니다. 상담을 통해 환자와 가족들은 내면의 힘을 끌어내는 방법과 신질환에 대응하는 새로운 방법을 배울 수 있습니다. 도움을 구하는 것은 약해서가 아니라 더 잘하고자 하는 의지임을 기억하십시오.

  • 오랜 기간 지속적인 우울과 자살하고 싶은 생각
  • 식욕상실
  • 잠을 너무 자거나 안 자는 경우
  • 반복적인 분노폭발
  • 약물이나 술의 남용
  • 의사결정 능력의 상실

이 외에도 각 환자의 개인적인 상황과 필요에 따라 상담이 필요할 수 있습니다.

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