만성 콩팥병 가족 이야기 - 가치관의 변화

만성 콩팥병 가족들은 가족의 소중함과 건강의 가치를 확연히 깨닫고 새로이 발견하는 등 자신과 가족에 관한 가치관의 변화를 보이는 경우가 많습니다.

 

1. 만성 콩팥병 가족이 가지는 가치관의 변화

혈액투석 환자의 경우 자신의 감정, 문제에 더 집착하는 감정중심의 소극적 태도를 취하는 반면에, 혈액투석 환자를 돌보는 가족은 자신을 희생해서라도 가족위기를 극복해 보려는 문제해결 중심의 적극적 태도를 보이기도 합니다. 의학의 발전을 기대하거나 신장이식수술을 기대하는 등 끝까지 포기하지 않고 가족위기에 적응하기 위한 방편으로 희 망을 붙잡는 것을 볼 수 있습니다. 또한  혈액투석 환자를 돌보는 가족은 자신이 대신 아프거나 본인의 장기를 떼어 주고서라도 가족을 살리고 싶어 하는 미래지향적이면서도 문제해결의 적극적 적응을 보이는 것을 발견하곤 합니다.

 

"예전엔 몰랐는데 건강이 최고인 거 같아요. 그저 식구들 모두 건강하기만 바래요"

 

"앞으론 내가 학문에 라도 힘쓰기 원해요"

 

"자식욕심 다 소용없어요, 현재 상태로 (자녀가) 건강을 유지만 해주면 더 바랄 게 없지요"

 

"(가족에게) 희망을 주고 싶어요"

 

"병마를 이겨 내준다면 그게 원입니다, 제 소원입니다"

 

"첨엔 이런 병이 있었다는 사실을 몰랐고 놀라움을 금치 못해 많이 힘들었지만 이젠 식구들이 같이 노력하며 많이 도와주고 있습니다"

 

"식구가 아프기 전엔 제가 그날그날 그냥 넘어갔는데 지금은 저두 열심히 살라고 그래요"

 

"남편이 미울 때도 있었구 원망도 많이 했어요, 날 왜 이렇게 평생 고생만 시키나... 근데 지금은 그저 남편이 살아서 내 곁에 오래 있어 주기만 했으면 좋겠어요 그것만으로도 족해요"

 

"저렇게 덜컹 병드니까 식구밖엔 없는 것 같아요"

 

"예전엔 왜 몰랐을까요? 가족이 이렇 게 소중하다는 걸"

 

"본인도 노력하구 우리들도 노력하 구 더 아끼고 잘해주려고 서로 애써요"

 

2. 만성 콩팥병 가족의 이야기 - 무율

무율은 2015년 2월에 태어났습니다. 그는 상염색체 열성 다낭성 신장 질환이라는 매우 희귀한 상태로 태어났습니다.

제가 임신했다는 사실을 알았을 때 매우 흥분되기도 하고 동시에 약간 겁도 났습니다. 임신 기간 내내 모든 것이 괜찮았고, 좋은 상태를 유지했습니다. 입덧도 없었고 내내 정말 활발하게 지낼 수 있었습니다. 저는 계속해서 풀타임으로 일했습니다.

 

저는 우리가 건강 문제가 있는 아기를 갖게 될 것이라는 생각을 못했습니다. 저는 그런 일이 결코 일어나지 않을 것이라고 생각했던 것에 대해 죄책감을 느낍니다. 마감일까지 얼마 남지 않아, 늦게까지 일했고, 마감을 마친 후에 휴식을 취하며 출산을  준비할 시간을 가질 계획이었지만  3주나 일찍 무율을 출산하게 되었습니다.

 

우리는 병원에 도착해서 골반이 틀어진 것을 발견하고 의사가 응급 제왕절개를 권했습니다. 그 당시 저는 자연출산을 못하게 된 것에 너무 속상함으로 느꼈지만 우리가 그를 안전하게 출산만 한다면 괜찮다고 생각했습니다. 출산하는 순간까지 빠르고 제왕절개 수술이 진행되었습니다. 

 

출산 후 조산으로 인해 인큐베이터를 넣어야 한다고 해서 인큐베이터에 넣었습니다. 처음에 인큐베이터로 인한 합병증은 걱정할 것이 필요가 없고, 출산에서는 매우 정상적일 수 있다는 말을 들었습니다. 그래서 단지 약간의 도움이 필요한 건강한 아기라고 생각했습니다.

 

다음 날 아침, 저는 간신히 샤워를 하고 집에 갔던 남편이 병원에 도착하기를 기다리고 있었습니다. 남편이 도착한 후 우리는 아기를 보러 아래로 내려갈 수 있었습니다. 무율이를 만나러 가는 도중에 의사를 만났고, 그는 내 방에서 애에 대해 우리에게 이야기할 수 있는지 물었습니다. 나는 단지 아기를 보고 싶어서 짜증을 냈던 기억이 납니다. 그는 우리를 앉히고 애의 상태가 밤새 악화되어 이제 100% 산소호흡이 필요하다고 설명했습니다. 또한 그의 소변량이 극도로 낮고 복부가 매우 팽창했기 때문에 우려하고 있다고 설명했습니다. 그는 전문적인 치료가 필요하기 때문에 대형병원으로 이송해야 하며 우리는 최악의 상황에 대비해야 한다고 설명했습니다.

 

그 순간 우리의 세상은 무너졌습니다. "어떻게 이런 일이 우리에게 일어날 수 있지?", "우리의 아기가 어떻게 그렇게 아플 수가 있나요?". 나는 임신 중 조심했었고, 건강관리 보조제도 잘 섭취하고, 건강관리도 잘 유지했었습니다.

아빠는 일을 하다가 손자를 만나러 서둘러 병원으로 달려왔고, 손주가 너무 불쌍하다며 주체할 수 없이 울고 있는 것을 발견했습니다. 우리 모두는 무율이 이송되기 전에 그를 만나러 갔습니다. 그 순간을 생각하니 글을 쓰는 지금조차 눈물이 납니다.

 

저는 아빠의 눈에 비친 슬픔을 결코 잊지 않을 것입니다. 아빠는 항상 강한 사람이었고, 도움이 필요할 때는 언제든지 집에 갈 수 있었고, 가족을 보호하기 위해 무엇이든 할 수 있는 사람이었습니다. 그런데 손자가 아프니 너무 무기력해 보였고 그게 나를 힘들게 했습니다. 이제 부모가 된 것을 돌이켜보면 제 부모님이 어떤 마음이었을지 이해합니다. 자녀의 상처와 고통을 없애기 위해 세상 무엇이든 바칠 것이기 때문이겠죠.

 

애는 구급차를 타고 대학병원으로 이송됐고 우리는 그와 함께 이동하는 것이 허용되지 않았기 때문에 병원으로 가기 전에 집에 전화하여 옷 몇 벌을 가져갔습니다. 집에 도착했을 때 차에서 내려 눈물을 흘렸던 기억이 납니다. 아기 없이 집에 오면 안 됐어요.

 

대학병원에 가는 것은 처음에는 무서운 경험이었습니다. 아기가 음악 오케스트라처럼 움직이는 기계에 연결되어 있고 의료진이 아직 익숙하지 않은 의학 용어를 사용하여 아기 주위를 뛰어다니는 것을 보는 것은 익숙해지는 데 시간이 좀 걸렸습니다. 다음 날 아침, 우리는 그날 이후로 나머지 팀과 함께 무율을 돌보고 있는 뛰어난 신장내과의 두 의사를 만났습니다. 

 

우리는 상담실로 이동했고, 의사들은 현재로서는 무엇이 문제인지 정확히 할 수 없다며, 신장 기능에 합병증이 있는 것이 분명하니 정확히 무슨 일이 일어나고 있는지 알아내기 위해 추가 검사가 필요하다고 했습니다. 그들은 두 가지 가능한 시나리오를 설명했습니다. 첫 번째는 신장 밸브에 문제가 있을 수 있다는 것이었고 다른 하나는 신장에 낭종이 발생하는 질병이었습니다. 두 가지 시나리오 중 두 번째는 다낭성 신장 질환(PKD)으로 알려진 질환이었으며 이 질환은 두 가지 형태로 나타납니다. 첫 번째는 상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD)으로 세계에서 가장 흔한 유전성 신장 질환이며 상대적으로 잘 치료되었으며 두 번째 형태는 상염색체 열성 다낭성 신장 질환(ARPKD)입니다. 상염색체 열성 다낭성 신장 질환(ARPKD)은 신장과 간에 영향을 미치는 희귀 질환으로 출생아 20,000명당 약 1명꼴로 발생하며 심각한 질병입니다.

저는 적어도 우리 아기에게 무슨 문제가 있는지 알아낼 것이고 그것이 무엇이든 우리가 처리할 것이라는 다짐을 하며 상담실에서 나왔습니다.

 

다음날 우리 아기가 다낭성 신장 질환(PKD)에 걸렸다는 답변을 받았습니다. 그들은 여전히 ​​두 가지 형태 중 어떤 형태를 가지고 있는지 확신하지 못했지만 덜 심각한 형태일 수 있다는 징후가 있다고 했습니다. 상염색체 열성 다낭성 신장 질환(ARPKD)이 있는 경우 아기 3명 중 1명이 호흡 곤란으로 인해 처음 4주 동안 살아남지 못했다는 사실을 염두에 두고 아기가 스스로 호흡할 수 있게 하는 것이 중요하다는 것을 알게 되었습니다. 치료를 통해 날마다 그의 호흡은 좋아졌지만 체액이 몸에 남기 시작했습니다. 사실 그는 단 3일 만에 1kg 이상의 체액을 남기기 시작했는데 이는 매우 우려스럽고 호흡에도 도움이 되지 않았습니다. 5일 후 그들은 그의 체액 저류를 통제할 수 있었고 무율이는 산소호흡을 마치고 스스로 숨을 쉬고 있었습니다. 도움 없이 숨을 쉬고 있었고 그 후  몇 주 동안 계속해서 잘 지냈습니다.

 

우리는 4주 반 만에 마침내 무율이를 집으로 데려왔고 10일 후 다시 진료 예약을 했습니다. 그를 집에 데려가는 것은 놀라운 일이었고 어느 ​​정도 평범함을 가질 수 있어서 너무 좋았습니다. 비록 무율이 음식(분유)을 먹는 데 첫날부터 계속 어려움을 겪었지만요 그는 분유를 먹는데 관심이 없었고 대부분의 분유를 토하기도 했습니다.

 

우리의 재진료 예약 시 약간 긴장했지만 물어보고 싶은 질문이 많았습니다. 집에 있는 시간은 우리에게 모든 정보를 소화할 시간을 주었고 내가 알고 싶은 것이 무엇인지 머릿속에 명확하게 정리했습니다. 무율이 퇴원했을 때 우리는 아직 명확한 진단을 받지 못했고 최종 진단을 받기 위해 혈액을 유전분석과로 보냈기 때문에 나도 이러한 결과가 나올 수 있기를 바랐습니다. 우리는 체중을 측정한 후 모든 질문을 준비했고 의사는 그의 혈압을 확인했습니다. 164였고 그 순간 심장이 떨어졌고, 진료 약속에서 기대했던 것과는 달리 혈압을 조절하기 위해 입원해야 한다는 말을 들었습니다. 그는 3주 동안 혈압을 조절하려고 노력했는데 이는 매우 어려운 일이었습니다. 그가 병원에 ​​있는 동안 감기에 걸렸다는 사실로 인해 이것은 더욱 힘든 일이 되었습니다.

 

무율이는 30분 만에 상태가 악화되는 것처럼 보였고 집중 치료실의 의사가 인공호흡의 가능성에 대해 이야기를 나눴고 그의 의사는 그가 정말 걱정된다고 말했습니다. 숨을 쉬는데 어려움을 겪었고 다시 그는 많은 양의 체액을 유지했습니다. 무율의 상태는 신장에 낭종이 자라서 신장이 극도로 커진다는 뜻입니다. 즉, 몸에 많은 공간을 차지하여 다른 장기가 짓눌려 감기에 걸렸을 때 공간이 없다는 뜻입니다. 폐를 완전히 확장하면 호흡에 막대한 영향을 미칩니다. 이는 그가 감기 같은 단순한 질병으로 고생하는 것이 평생의 추세가 되었고, 몸이 좋지 않을 때마다 체액을 많이 유지하는 것도 추세가 되었습니다.

 

다음 3주 동안 그들은 그의 혈압과 체액 저류를 통제할 수 있었고 마침내 집에 돌아왔고 12가지 다른 약을 복용했습니다. 우리는 병원에서 3주가 시작될 때 그가 고혈압으로 인해 상염색체 열성 다낭성 신장 질환(ARPKD)에 걸렸을 가능성이 높다는 말을 들었고 이는 유전자 결과가 나오면서 그 체류 기간 동안 확인되었습니다.

 

다음 12개월 동안 많은 진료 예약과 병원 입원을 언급하기에는 너무 많은 일로 발생하였습니다. 이 기간 동안 우리는 극도로 힘들었지만 매우 행복한 순간도 있었습니다. 

 

생후 6개월이 된 시점에 극심한 구토로 인해 첫 번째 신장을 제거하기로 결정했습니다. 체중이 실제 문제가 되고 신장 크기로 인해 호흡이 악화되고 있다는 의미입니다. 또 다른 개인적인 문제는 잠을 자는 것이었습니다. 무율이는 낮과 밤에 20-40분 이상 잠을 자지 않았습니다. 이는 그가 태어난 이후로 이런 일이 계속되었기 때문에 나와 남편이 지쳐갔습니다. 우리는 이것을 신장 문제로 간주했습니다. 신장을 제거하면 이 모든 문제가 해결될 줄 알았는데, 다시는 저지르지 않을 실수였습니다. 수술은 비교적 잘 됐지만 수술실에서 무서운 순간이 몇 번 있었고 너무 작아서 수술 후 곧바로 중환자실로 갔습니다.

 

그는 다양한 합병증을 동반하며 중환자실에서 5일을 보냈지만 전반적으로 잘 회복되어 병동으로 돌아왔습니다. 시간이 지날수록 수유 상태가 악화되고 수술 전보다 더 많은 구토를 하게 되어 실망스러웠지만, 시간을 좀 더 가지자고 계속 다짐하면 나아질 수도 있을 것으로 믿었습니다. 그의 수면도 개선되지 않았고 그는 여전히 20-40분마다 깨어있었습니다. 무율의 침대 옆에 앉아 눈물을 흘리던 기억이 납니다. 수술을 통해 우리에게 약간의 호흡 공간을 제공하기 위해 상황을 개선하겠다는 희망을 너무 많이 걸었고 오히려 상황을 더욱 악화시켰습니다. 지금에 와서는 신장을 빼낸 것을 후회하지 않습니다. 그로 인해 몇 가지가 개선되었기 때문입니다. 그의 호흡은 훨씬 나아졌고 몸상태도 나아졌습니다. 그것이 우리의 모든 문제에 대한 답이 될 것이라고 생각한 것이 후회될 뿐입니다.

 

우리가 병원에 외래 갔을 때, 우리가 몇 달 집에 머무를 동안 그의 수면이 개선되었는지 물었습니다. "전혀 개선되지 않았고,  8개월 동안 20-40분마다 깨어났습니다. 그는 비명을 지르며 깨어나곤 했습니다. 그를 안아주고 그는 다시 잠들곤 했습니다", 의사는 약 목록을 살펴보았고 그가 복용하고 있던 혈압약 중 하나가 수면 장애의 부작용을 가지고 있었으나 약물 실험의 일부로 그 약을 복용했으며 그 약이 그에게 효과가 있었다고 말했습니다. 그는 이것이 어린이들에게 이런 영향을 미친다는 증거가 없고 이전에 신장 환자들에게서 이 문제를 일으킨다는 이야기를 들어본 적이 없기 때문에 가능성이 희박하며 그를 깨게 할 가능성이 낮다고 말했습니다. 이 시점에서 나는 무엇이든 시도했을 것이고 그것이 변화를 가져왔는지 확인하기 위해 약물을 중단할 가치가 있다고 확실히 생각했던 것 같습니다.

 

그래서 우리는 다음날 약을 중단하기로 결정했고 그날 밤 무율이는 오후 9시부터 오전 5시까지 잠을 잤습니다. 나는 행복하게 울었던 것 같아요. 그 이후로 그는 계속해서 편안한 잠을 자고 있습니다. 이를 보면 항상 본능에 따라 행동하고 그것이 옳지 않다고 생각하면 질문하라는 것입니다. 

 

개선되지 않은 또 다른 영역은 그의 수유였습니다. 비록 그가 꾸준히 체중을 늘리고 있었지만 그는 약 3개월 때부터 비위관을 통해 공급받았고 거의 모든 수유 시 토했습니다. 이러한 측면은 항상 내가 정신적으로 가장 많이 어려움을 겪는 부분이었습니다. 나는 그가 거의 18개월이 될 때까지 60ml 주사기로 그에게 분유를 주었고 그에게 먹이는 데 거의 한 시간이 걸렸습니다. 이 시간 동안 그를 내 무릎에 앉혔습니다. 나는 거의 한 시간 동안 그에게 분유를 준 다음 그는 분유를 모두 토했습니다. 그러면 그를 깨끗이 하고 전체 과정을 다시 시작해야 한다는 것입니다. 아파서 집 밖으로 나가는 것이 거의 불가능했습니다.

 

나는 그가 너무 말랐기 때문에 눈물을 흘리며 목욕을 하곤 했고, 그 사람의 살을 더 잘 찌울 수 있는 방법이 있었으면 좋겠다고 생각했습니다. 아마도 아기에게 젖을 먹이는 것이 가장 강한 모성 본능 중 하나일 것입니다. 내가 그 일을 별로 잘하고 있지 않다고 느꼈습니다. 되돌아보면 비슷한 상황에 있는 누군가에게 조언을 해줄 수 있다면 자책하지 말고 자신이 더 쉽게 할 수 있도록 할 수 있는 모든 일을 하라는 것입니다.

 

저는 NG 튜브를 풀타임으로 사용하는 것에 대해 오랫동안 고민해 왔고 포기하고 싶지 않았기 때문에 그에게 분유를 먹이려고 계속 노력했고 이는 무율과 나 자신 모두에게 많은 눈물과 스트레스를 안겨주었습니다. 그에게 분유를 주기 위해 펌프를 사용하는 것도 마찬가지였습니다. 

 

펌프를 사용하기 시작하자마자 나는 이것을 시도하는 데 그렇게 오랜 시간이 걸렸다는 것을 믿을 수 없다고 즉시 생각했습니다. 그것은 우리가 한 일 중 최고였으며 삶을 훨씬 더 쉽게 만들어주었습니다. 그는 여전히 구토를 했지만 그렇게 많이 토하지는 않았고 그렇게 했을 때 그다지 스트레스를 받지 않았습니다. 왜냐하면 한 시간 동안 육체적으로 앉아 있지 않았기 때문에 그 모든 시간을 낭비한 것처럼 느껴지지 않았습니다. 이동 중에도 먹을 수 있어서 유모차나 캐리어에 싣고 나갈 때 사용합니다.

 

무율이가 병원에서 첫 12개월의 대부분을 보냈기 때문에 나는 그가 집에 있는 시간이 좋은 시간이 되도록 하고 싶었기 때문에 가능한 한 많은 아기 수업에 참석하고, 그를 수영에 데려가고, 다른 모든 활동을 하려고 모든 노력을 기울였습니다. 그가 아프거나 끼어들고 싶지 않은 이상한 수업이나 내가 그를 벗겨서 수업 전체를 위해 눈물을 흘리며 싸우던 베이비 마사지 수업을 제외하고는 전체적으로 이 시간들은 멋진 추억이었습니다. 다른 아기들 모두를 보고 그가 다른 모든 아기들과 같지 않다는 것을 깨달았고, 신장이 제거된 곳에 큰 상처가 있었고, 남은 신장이 있던 곳에 큰 배와 NG 관이 있었지만 나는 이 모든 것이 그렇지 않다는 것을 깨달았습니다. 그의 자신감은 점차 커졌고 그를 만나는 모든 사람을 미소 짓게 만드는 건방진 어린 소년이 되어가고 있었기 때문에 문제가 되지 않았습니다.

 

나는 또한 그가 보육원에 가기를 간절히 바랐고 우리 가족도 나에게 시간을 좀 주라고 격려했습니다. 그래서 그는 세 살이 되자마자 보육원에 갔습니다. 이것은 제가 내린 최고의 결정 중 하나였습니다. 그가 처음 시작했을 때 나는 그를 끌어내는 것을 고려한 순간이 있었고 그가 나에게서 멀어진 적이 없었기 때문에 그가 정착하는 데 시간이 걸렸습니다. 그의 구토도 걱정이었는데, 내가 그의 식사에 대한 통제력을 잃고 그들이 집에서 할 수 있는 만큼 잘하지 못할 것 같았기 때문입니다. 운 좋게도 저는 놀라운 보육원을 찾았고 그들은 그의 식사를 정말 잘 관리했고 이때가 무율이가 자신의 자신감을 사용하게 된 때였습니다. 그래서 돌이켜보면 그 정도의 평범함을 갖기 위해 결정을 내린 것이 기쁘고 누구에게나 그렇게 하라고 조언하고 싶습니다. 그러면 아기가 태어날 때 해야 할 순간을 즐길 수 있는 기회가 됩니다.

 

그가 4살이었을 때 두 번째 신장을 적출하기로 결정했고, 혈압 관리가 점점 어려워지고 체중과 호흡이 다시 문제가 되었습니다. 우리는 그가 12개월이 되었을 때부터 두 번째 신장을 제거하는 것에 대해 논의해 왔고, 진실은 그것이 올바른 결정인지 아닌지 우리 중 누구도 알지 못했습니다. 나에게 투석은 상당히 어려운 일이었고, 일단 두 번째 신장을 빼낸 후에 그가 투석에 잘 대처하지 않으면 다시 넣을 수 없을 것이라고 생각했기 때문에 그것은 엄청난 결정이었습니다. 우리는 무엇을 하고 싶은지 생각할 시간을 얻었고 혈액투석에 관한 모든 사실을 고려했을 때 혈액투석이 가족에게 큰 영향을 미칠 수 있으므로 의사들은 우리가 결정을 내리는 데 시간을 투자하기를 열망했습니다.

 

일단 결정을 내리자 우리는 투석실을 둘러보고 날짜가 정해졌습니다. 어떤 이유에서인지 저는 투석실이 병원 병동과 같지 않을 것이라고 스스로 확신했습니다. 투석실은 병동과 똑같고 아주 작다고 생각했던 기억이 납니다. 솔직히 말하면 어떻게 해야 할지 생각하면서 꽤 화가 나고 약간 당황해서 돌아왔습니다. 나는 일주일에 3일 정도 데려와야 하고, 오전 6시 30분에 집을 떠나 오후 2시쯤 집에 도착해야 했습니다. 그것은 우리 삶의 큰 부분이 되었고 여러 가지를 제한했습니다. 나는 그것을 직업으로 여기려고 했고 그게 나에게 효과가 있었던 것 같습니다.

 

곧 그의 두 번째 신장이 적출하는 날이 다가왔습니다. 아이를 몇 번이나 수술하러 내려보내도 결코 쉽지 않은 일인데, 수술이 최대 6시간까지 걸릴 수 있다고 해서 우리는 오랜 기다림을 준비했습니다. 수술 3시간 만에 앨버트의 체온이 급등해 수술을 완료할 수 없다는 전화를 받았습니다. 중심선은 삽입했지만 신장을 제거할 수 없었다고 합니다. 처음에 나는 일어날 일에 대해 망연자실했고, 그 모든 일을 다시 겪어야 한다는 생각은 매우 어려운 전망이었지만 나는 올바른 결정이 내려졌다는 데 의심의 여지가 없었습니다.

 

그는 다음날 퇴원했고 신장 제거 수술 일정이 4일로 변경되었습니다. 두 번째 시도는 성공했고, 수술은 잘 끝났고, 무율이는 회복을 잘하고 있었습니다. 아이의 회복력은 나를 놀라게 했습니다. 두 번째 신장의 무게는 거의 1kg에 달했고 대략 설탕 봉지 크기였습니다. 이 시점에서 무율이의 무게는 8kg에 불과했습니다. 규모도 크고 절개 부위도 크기 때문에 무율이는 수술을 마치고 5일 만에 집에 돌아왔습니다.

 

그리하여 혈액투석을 위한 우리 여정이 시작되었습니다.  나는 여러 가지 이유로 투석을 시작하는 것에 대해 꽤 걱정하고 있었습니다. 이른 투석과 병원까지 운전하는 것, 아이를 4시간 동안 침대에 가만히 있기를 기대하는 것은 큰 어려움이었습니다. 초기 시작과 운전은 그리 나쁘지 않았고 기계는 제가 머릿속에 쌓아온 것만큼 ​​위압적이고 비좁지 않았습니다.

 

계속 침대에 누워 있는 것은(그를 계속 유지하는 것은 또 다른 이야기입니다) 처음 몇 주 동안 간호사들을 상당히 의심했지만 이제는 그들이 그를 해치지 않을 것이라는 것을 알고 있습니다. 그는 항상 상태의 일부로 고혈압으로 고통받았지만 이제 두 신장을 모두 제거하면 이를 조절할 수 있습니다. 투석과 수분 섭취를 통해 무율이는 다른 상태를 얻었습니다. 그의 혈압은 떨어졌고 그들이 원하고 기대했던 것이었지만 다음 몇 주 동안 계속 떨어졌습니다. 그들은 그를 치료하기 위해 약을 먹이기 시작했지만 차이가 없는 것 같았습니다. 투석 중 며칠 동안 수치가 위험할 정도로 낮아졌고 투석 상태가 매우 좋지 않을 수도 있었습니다. 의사들은 때로는 혈관이 이렇게 높은 압력에 대처하는 데 익숙해지면 조정하는 데 시간이 걸릴 수 있으므로 시간이 걸리고 느리지만 확실하게 혈압이 다시 올라올 수 있다고 우리와 논의했습니다. 혈압이 안정되자 무율이는 투석을 통해 회복하기 시작했고, 12개월 만에 5kg을 감량했고 훨씬 더 행복해졌습니다. 그의 신체성장은 비약적으로 발전했고 훨씬 더 많은 에너지를 갖게 되었습니다. 저는 잘 적응했고 투석을 받는 것은 일상생활의 일부일 뿐입니다. 갈 필요가 없었으면 정말 바랄 때가 있고, 친구와 함께 외출하거나 휴가를 떠나는 것처럼 놓치는 작은 일들이지만 무율이는 모든 것을 잘 보상해 줍니다.

 

지금까지 우리 인생에서 가장 힘든 몇 년이었고 아마도 우리가 경험하게 될 가장 어두운 순간을 경험했지만 우리를 놀라게 한 가장 강하고 놀라운 어린 소년과 함께 이 여행을 떠날 수 있는 특권도 누렸습니다. 

 

내 우정, 직장 생활, 가정생활도 바뀌었지만 저는 정말 많은 것을 배웠습니다. 나는 새벽 3시에 병실에 앉아 그릇으로 소변 샘플을 받으려고 할 때에도 더 웃는 법을 배웠고, 울고 싶을 때에도 웃는 법을 배웠고, 주고 싶을 때에도 긍정적인 태도를 갖는 법을 배웠습니다. 우리의 여행은 아직 끝나지 않았고 도중에 힘든 시기도 있겠지만, 우리는 그것을 타고 그것이 우리를 어디로 데려가는지 지켜볼 것입니다.

 

만성 콩팥병 질환으로 가족이 힘드게 되는 것은 당영한 것입니다. 다만, 이미 벌어진 일은 어쩔 수 없지만 가족과 남은 삶의 행복을 위해 건강과 삶을 살아갈 수 있음에 감사하는 것이 중요할 듯합니다.