만성 콩팥병 가족 이야기 - 부담감

부담감은 어떤 의무나 책임, 일 등에 대해 느끼는 무거운 마음을 의미합니다. 사람들은 여러 가지 일과 상황에 부담을 가지고 살아가는 것이 당연한 것입니다. 다만 이러한 부담을 줄일 수 있는 방법을 찾고 활용하는 것이 필요합니다

 

1. 만성 콩팥병 환자가 갖고 경제적 부담감

 

많은 만성 콩팥병 환자의 가족은 환자를 돌봄에 따른 부담을 많이 느끼며, 또한 투석 비용도 경제적으로 큰 부담으로 다가옵니다. 특히 혈액투석은 병원에서 의료진이 시행하므로 환자의 비용 부담은 높습니다. 

 

"아픈 사람에겐 안 됐지만 짐스럽게 느껴지고 여기서 포기해 버릴까 하는 생각이 한두 번이 아니었어요"

 

"이제 그만 끝났으면 좋겠다 싶어요"

 

"아픈 가족이 짐짝처럼 느껴졌습니다"

 

"남편이 아픈 이후로 줄곧 등에 큰 돌비석을 지고 사는 것만 같았어요"

 

"너무 괴롭고 힘들었어요"

 

"앞에선 아무 내색도 안 했지만 왜 힘들지 않았겠어요?"

 

"치료비가 겁나지만 어쩌겠어요, 이도 저도 못하고..... 그저 걱정이 태산이네요"

 

2. 부담감을 줄이는 방법

경제적으로 발생하는 부담을 감소하기 위해 건강보험 산정특례제도를 활용하면 환자 부담을 10%로 줄일 수 있습니다. 이 외에도 만성 콩팥병 환자에게 해당하는 복지혜택은 많으므로 이를 새겨두고 활용할 필요가 있습니다.

 

◎ 산정특례제도

보건복지부 장관이 고시하는 중증질환 및 희귀·중증난치질환자에 대한 본인부담면제 등 특례 지원 제도입니다. 상세 내용은 산정특례제도 상세 내역을 참조하시기 바랍니다.

 

◎ 신장 장애 등록

장애인이나 그 법정대리인 또는 보호자는 장애인의 장애상태 등을 특별자치시장·특별자치도지사·시장·군수 또는 구청장(이하 "시장 등"이라 함)에게 등록해야 합니다. 상세 내용은 장애인 등록 및 복지카드 만들기를 참조하시기 바랍니다

 

◎ 희귀 질환자 의료비 지원사업

의료비 부담이 많은 만성신부전증 환자에게 투석 및 합병증(투석을 위한 혈관 시술 등)에 대한 요양급여비용 중 본인부담금을 지원해 주는 제도입니다. 산정특례 등록 후 주민등록 관할 보건소에서 희귀 질환자 의료비 지원 신청을 할 수 있으며, 신청 서식은 보건소에 비치되어 있습니다.(의료비 지원 신청은 장애인 등록과는 무관합니다. 산정특례완료 후 가능하므로 거주지별 재산 및 소득 규정을 만조하신다면 보건소에 바로 신청하시기 바랍니다) 환자 가구와 부양 의무자 가구의 소득 및 재산 수준이 지원 기준을 만족해야 하며, 자세한 기준은 해당 관할 보건소에 문의하거나 웹페이지(홈페이지)를 참조하시기 바랍니다.

 

3. 만성 콩팥병 가족 이야기 - 혜선 가족

 

2013년 여름, 제주도에서 휴가차 큰오빠와 놀던 딸(혜선, 9세)은 해먹에서 사고를 당해 성인 치아 두 개가 부러졌습니다. 휴일이라 응급실이 있어 치료가 가능한 가장 가까운 병원까지 40km를 필사적으로 운전하여 도착하였지만, 두 개의 치아는 회복할 수 없었습니다. 그 순간 우리는 그것이 최악이라고 생각했었지만 병원을 떠나기 직전 병원에 도착했을 때 실시했었던 표준 혈액 검사 결과가 나옴으로써 더 큰 최악을 맞이했습니다. 그녀를 치료하고 있는 의사는 우리를 한쪽으로 데려가서 신장에 문제가 있는지 물었습니다. 딸애는 한 번도 아픈 적이 없었기 때문에 무슨 실수였음에 틀림없다고 생각했습니다. 의사는 여행 후 집으로 돌아가서 집 근처의 대형병원에서 신장 검사를 받을 것을 권고하였습니다.

여행 후 집으로 복귀하여, 6개월 후 수많은 검사 끝에 딸애는 콩팥황폐증 진단을 받았습니다. 콩팥황폐증은 어린이에게 영향을 미치고 나이가 들면서 신장 기능이 저하되기 시작하는 매우 희귀한 신장 유전 질환이라더군요. 유일한 치료법은 신장이식이었고 저와 남편은 모두 생체이식을 위한 적합성 검사를 받았습니다. 남편이 가장 적합하였습니다. 딸애는 투석을 피하기 위해 이식 시기를 최적화할 수 있도록 정기적으로 모니터링을 받게 되었습니다.

 

2015 년 수술을 앞두고 딸애의 수술을 위한 공공 지원과 학교 모금이 있었습니다. 또한 할아버지/할모니로부터 도움을 받았습니다. 딸애와 우리 가족은 친구와 부모님으로부터 받은 도움을 진심으로 감사해하고 있습니다. 

 

딸애는 2015년 10월에 이식을 받았고 그 이후로 건강을 회복하였습니다. 이제 그녀는 아주 평범한 십 대 생활을 할 수 있게 되었습니다. 그녀는 이식 전에 질병을 관리하는 데 도움을 주고 이식 후 그녀의 새 신장이 가능한 한 오래 지속될 수 있게 한 의료진에게 매우 감사해하고 있으며, 그 마음은 영원할 것입니다.

 

만성 콩팥병 환자들의 경제적 부담은 산정특례제도로 인해, 전의 환자들에 비해 상당 부분 완화되었습니다. 이외에 다양한 공공복지 정책이 많습니다. 적극적으로 알아보고 활용해야 합니다.