만성 콩팥병 환자 이야기 - 조절 실패감

사람은 누구나 실패를 경험합니다. 문제는 실패가 반복되면 불안해지고, 심하면 우울증으로 발전할 수 있습니다. "또 실패하지 않을까?" 하는 생각으로 스스로가 실행력을 상실하게 됩니다.

 

1. 만성 콩팥병 환자가 느끼는 조절 실패감

 

만성 콩팥병 환자들은 과체중을 방지하기 위한 체중조절, 고혈압을 방지하기 위한 혈압 조절, 당뇨병을 예방하기 위한 당뇨 조절, 칼륨 및 인 섭취 조절, 염분 섭취 조절, 금연 및 금주 조절, 꾸준한 운동을 위한 조절 등 많은 부분에서 조절을 요구받습니다. 그러나 이러한 조절을 위한 적절한 운동을 실시하고, 식이요법을 시행하는 것은 쉽지 않습니다.

 

혈액투석에 따라 팔, 다리 등의 근육이 소실되어 근력이 약해지고, 뼈 건강 악화로 운동도 쉽지 않습니다. 또한 저염으로 간한 식품, 저 칼륨/인 식품, 적은 수분 식품, 적은 양의 식사량, 저단백식 등 생소한 식사 때문에 입맛을 잃어, 이로 인해 식이요법이 쉽지 않기 때문입니다. 많은 환자들이 조절 실패로 인해 상실감을 가지고 있습니다.

 

"심신이 너무도 지치고 하고 싶은 일도 할 수 없어요"

 

"부정적이고 절망적인 생활을 하게 되었고"

 

"내가 어쩌지를 못하고 젊은 사람이 운명에 맡길 수밖에 없는 건지"

 

"이렇게 누워서 무의미하게 지내야 한다니 내가 뭘 할 수 있겠어요?"

 

"아무것도 못하겠어요"

 

"어쩔 수 없는 상황에서 기다리고 있습니다"

 

"하고 싶은 일도 하지 못하고"

 

"엄청 아팠기 때문에 아무런 노력도 하지 못했어요"

 

"낙심하지 않으려고 애쓰지만 현실은 그렇지 못합니다"

 

2. 조절 실패감을 어떻게 관리하나요

마냥 행복하기만 한 사람은 거의 없습니다. 내면에 있는 상실감과 패배감을 감추고 행복해 보이는 모습만을 드러나게 함으로써 자신을 포장하는 경우가 많습니다.

 

사람은 세상을 살아가면서 여러 가지 고난과 실패를 경험하게 됩니다. 겉으로 잘 나가는 사람에게도 남모르는 시련과 고난이 있게 마련입니다. 누구나 경험하는 고난과 실패이지만, 어떤 사람은 오뚝이처럼 잘 일어섭니다. 고난과 실패를 이겨내는 힘을 회복력이라고 합니다. 회복력은 지금의 힘든 상황에 좌절하지 않고 다시 일어서도록 도와줍니다.

 

만성 콩팥병 환자의 경우 일시적인 조절이 아닌 혈액 투석 기간 동안, 즉 몇 년에서 몇십 년까지 장기적인 조절이 필요합니다. 따라서 한두 번의 조절 실패는 염두에 두지 말고 지속성을 유지하는 것이 필요하다 하겠습니다.

 

고난과 실패를 극복하는 방법은 다음과 같습니다.

1) 패배한 순간을 잊자

실패는 성공의 어머니라는 말이 있습니다. 실패로부터 배워 성공을 이끌자는 말입니다. 그런데 요즘은 성공도 습관이므로 성공의 감정이 충실하라고 합니다. 실패를 경험했지만, 잊고 성공을 기억하라는 것입니다. 성공한 사람들은 잊어버려야 할 때를 안다고 합니다. 실패를 거듭하는 사람은 패배감이나 굴욕감을 느꼈던 순간을 반복적으로 되새기면서 걱정과 불안으로 실행력을 떨어트립니다. 더 나아가서 다른 사람에게 일어난 좋은 일을 깎아내리거나 빈정거리기도 합니다. 이런 태도는 스스로를 실패라는 울타리에 가두어 실패를 반복하게 합니다.

2) 소소한 행복을 찾자

소확행이라는 말이 있습니다. "소소하지만 확실한 행복"의 약칭입니다. 일상에서 느낄 수 있는 작지만 확실하게 실현할 수 있는 행복이나 그러한 행복을 추구하는 삶의 경향을 나타내는 것입니다. 소소한 행복은 삶의 질을 향상되었다고 느끼게 하고, 기분이 좋아지게 할 수 있습니다. 이러한  소소한 행복을 느낄 수 있는 거리를 찾아봅시다. 그러므로 해서 기분을 나아지게 하고 살아갈 수 있는 힘을 얻도록 합시다 

3) 바쁘게 살자

만성 콩팥병 환자들은 치료의 고단함과 체력의 저하로 축 처져 생활하는 경우가 많습니다. 이렇게 힘들 때 바쁜 상황이 스트레스로 느껴질 수 있지만, 오히려 바쁘게 활동하는 것은 행복감을 높이고 삶의 활력소를 가지게 합니다. 힘들다고 잠을 많이 잔다고 행복해지거나 건강해지지 않습니다. 거창한 계획을 수립하고 하자는 것이 아닙니다. 소소하게 할 수 있는 일을 나열하여(계획하여) 바삐 살아감으로써 정신적으로나 신체적으로 활력을 얻을 수 있습니다. 

 

2. 만성 콩팥병 환자 이야기 - 선옥 씨

2006년, 저의 29번째 생일이 얼마 남지 않은 때였습니다. 저는 한동안 피곤함을 느꼈고 잦은 두통에 시달렸습니다. 어느 날, 밤에 잠을 잘 잤음에도 불구하고 점심시간 전에 일을 하다 피곤함을 느꼈습니다. 제 친구도 비슷한 피로 증상을 갖고 있어 병원에 가서 혈액 검사를 받았는데, 그 결과 약간의 빈혈이 있어서 단기간 철분제를 처방받았던 기억이 났습니다. 저도 마찬가지일 지도 모른다는 생각이 들었습니다. 하지만 혹시나 해서 근처의 병원에서 혈액 검사를 받기로 결정했습니다. 병원에 도착해 간호사가 제 혈액을 채취했고 결과를 받으려면 3일 안에 전화하라고 알려주더군요.

 

이틀 후, 직장에서 간호사로부터 전화를 받았습니다. 그녀는 혈액 검사 결과 신장 기능이 29%밖에 안 되었다고 설명하면서, 첫 번째 테스트가 부정확할 수 있었기 때문에 재채혈 및 검사를 할 수 있는지 물어왔습니다. 저는 이것이 무엇을 의미하는지 확신할 수 없었기 때문에 충격과 걱정을 느꼈습니다. 그 시점에서 제가 신장에 대해 아는 유일한 것은 신장이 혈액을 깨끗하게 한다는 것뿐이었습니다.

 

혈액을 다시 채취했고 간호사는 결과가 나오는 대로 저에게 연락하겠다고 말했습니다. 다음날 전화를 받았는데 담당의사가 걱정스러운 목소리로 이야기했습니다. 신장 기능 검사도 똑같이 나왔고 가능한 한 빨리 병원에 와야 한다고 말했습니다. 저는 남자친구와 가족에게 연락했고 그들과 직장 근처 병원에서 만났습니다. 사실 이전에 건강상 문제가 없었고, 가족 중에 신장 관련 질환을 겪은 사례가 없었기 때문에 갑작스러운 결과에 걱정과 불안으로 혼란스러웠습니다.

 

의사를 만났는데 그 의사는 혈압 모니터, 신장 초음파 검사, 신장 생검 등 추가 검사를 실시하기 위해 병동에 입원해야 한다고 말했습니다. 의사는 29세 여성이 신장 기능이 단지 29%만 있어서는 안 된다고 매우 걱정된다고 설명하더군요. 그는 제 혈압 수치가  계속 높게 나온다고 설명했습니다. 그날 초음파 검사와 신장 생검이 이루어질 것이라고 설명했습니다. 저는 갑작스러운 과도한 정보로 머리가 핑 도는 느낌이 들었고, 갑자기 평범한 삶이 끝났다는 것을 알게 되었습니다.

 

초음파 검사를 받았지만 신장 이상은 없었고 신장의 크기도 정상이었습니다. 이 결과는 우리 모두를 안심하게 하였지만, 의사는 저에게 근본적인 이유를 알아야 한다고 했습니다. 생체 검사를 통해 답을 얻을 수 있을 거라 말하더군요. 의사는 그 이유가 급성 또는 만성 신장 문제 때문일 것이라고 설명했습니다.

 

생체검사를 진행했고 다음날 결과가 나왔지만 좋은 소식은 아니었습니다. 검사 결과 신장 질환인 IGA 신장병으로 인해 신장에 상당한 손상이 있는 것으로 나타났습니다. 의사는 제 혈압이 꽤 오랫동안 상승하여 신장에도 손상을 입혔을 가능성이 있다고 말했습니다. 의사는 고혈압이 극심한 피로와 함께 신장 질환의 부작용이라고 설명했습니다. 혈압이 높다는 사실은 전혀 몰랐지만, 이것이 내가 겪었던 두통의 가장 큰 원인이었을 것입니다.

 

그날 이게 무슨 뜻인지 몰라 너무 속상했습니다. "치료법이 있나요?", "약물 치료로 인해 신장이 더 이상 손상되는 것을 막을 수 있습니까?" 이것이 제가 신장내과 의사들에게 물어본 질문이었던 걸로 기억합니다. 제 질문에 대한 대답은 우리가 기대했던 것과 달랐습니다. 의사는 신장 질환에 대한 치료법이 없으며 할 수 있는 유일한 일은 속도를 늦추는 것이라고 말했습니다. 의사는 이런 추세라면 나이 때문에 신장이 평생 지속되지 못하고 결국 완전히 기능하지 못하게 될 것이므로 언젠가는 신장 이식만이 나를 구할 수 있다고 설명했습니다. 이것은 정말 충격적이었습니다. 우리 중 누구도 방금 말한 내용을 이해할 수 없었습니다. 이해하는 데 며칠이 걸렸고 우리 모두에게 정말 속상하고 어려운 시간이었습니다.

 

2006년 9월, 신장 기능이 15%까지 더 악화된 후, 저는 뇌사자 이식을 신청하고 병원을 다니면서 혈액투석을 받았습니다. 다행스럽고 감사하게도 2010년 1월에 그토록 절실히 원하던 전화를 받았는데, 신장이식 대상자로 선정되었다는 소식이었습니다. 제 신장이식 수술은 잘되었습니다.

그런데 , 안타깝게도 2014년 10월에 신장이식 후 관리에 실패하여 뇌사자 이식 신청을 다시 신청하고 투석을 시작했습니다. 저는 집에서 복막 투석 치료를 선택했습니다. 계속 일하고 싶었고 일종의 "평범한" 일상을 계속하고 싶었기 때문이며, 이를 독립성을 유지하는 데 도움이 되었습니다.

 

2018년 4월까지 복막 투석을 하면서 정말 어려움 시기를 보냈습니다. 만성 콩팥병으로 인한 극도의 피로로 인해 대부분의 시간을 걸어 다니는 좀비처럼 느껴져 직장 근무 시간을 줄여야 했습니다. 그럼에도 불구하고 제 인생에서 정말 힘든 부분을 헤쳐나갈 수 있도록 도와주는 사랑스러운 남자친구, 가족, 친구들이 있다는 것은 정말 행운이라고 느꼈습니다. 그들은 모두 매우 긍정적이고 희망적이어서 저에게 큰 도움이 되었습니다.

 

2018년 5월, 저는 그토록 간절히 원했던 전화, 새 신장을 받을 수 있게 되었다는 전화를 받았습니다. 이식이 성공적으로 진행되어 매우 기쁩니다. 이식 후 며칠 만에 기분이 좋아지기 시작했고, 모든 피로가 기적적으로 사라졌습니다. 갑자기 활력이 다시 생긴 것 같았고 혈액 결과가 날로 좋아져 삶이 다시 활기차게 느껴졌습니다. 투석을 받을 당시 제 신장 기능은 3%였고, 이식 후 6일 만에 퇴원할 즈음에는 78%로 믿을 수 없을 정도로 높아졌습니다.

 

저는 한 번이 아니라 두 번이나 저에게 생명의 선물을 준 두 명의 정말 놀라운 기증자와 그들의 멋진 가족을 결코 잊지 않을 것입니다. 그들의 소중한 선물이 제 삶뿐만 아니라 사랑하는 사람들의 삶까지 어떻게 변화시켰는지, 제 감사함을 말로 표현할 수 없습니다. 만성 콩팥병으로 인해 저는 우리가 그 순간을 위해 살아야 하며 어떤 것도 당연하게 여겨서는 안 된다는 것을 깨닫게 되었습니다.
지금, 저는 단순히 아침에 일어나 기분이 좋고, 태양이 빛나서 좋고, 새들이 노래하는 것이 좋은, 삶의 작은 것들에 감사하며 살고 있습니다. 

 

사람은 살아가면서 거대한 기대심리나 큰 행복만이 전부는 아닙니다. 물론 큰 행복이 안 좋다는 것은 아닙니다. 그러나 너무 큰 기대나 행복만을 바라고 살아간다면 오히려 불행을 가져오게 할 수도 있습니다. 소소하지만 확실한 행복과 소소하지만 성공의 기쁨을 느낀다면 정말 행복을 찾지 않을까요?