만성 콩팥병 환자가 꼭 알아두어야 할 복지정보(2) - 희귀질환자 의료비지원사업

희귀 질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀 질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.

1. 어떤 제도인가요?

의료비 부담이 많은 투석환자들에게 투석치료비와 합병증 치료비에 대한 요양급여비용 중 본인부담금을 지원해 주는 제도입니다. 

1) 근거법령

희귀 질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조에 근거합니다.

2) 목적

진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하는데 있습니다.

※ 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능합니다.

2. 언제, 어떻게 신청하나요?(연중 수시 접수 가능)

신장장애에 따른 장애인 등록 완료 후 주민등록지의 관할 보건소에 방문 신청 또는 질병관리청 헬프라인 홈페이지에서 온리인 신청 합니다.

희귀질환자 의료비지원사업 신청 절차

1) 성인 환자

(1) 신청방법

• 신청가능자 : 희귀 질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
• 신청장소 : 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
• 신청기간 : 연중 수시 접수

2) 소아청소년 환자

(1) 지원 연령

• 지원신청일 기준 만 18세 미만의 자

(2) 지원 대상자

• 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 본 사업의 기준에 적합한 자
• 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 중 간병비를 신청하는 대상자

(3) 신청 방법

• 신청가능자 : 희귀 질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
• 신청장소 : 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
• 신청기간 : 연중 수시 접수

3. 누가 받을 수 있나요?

1) 지원 대상자

• 만성신장병(N18)으로 정도가 심한 장애등급을 받은 환자
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 환자

2) 지원대상자 여부 결정 및 등록

• 지원원칙 : 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)
• '희귀 질환자 의료비지원 신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주, 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대 14일)을 정하여 추가 제출, 기한 내 미제출 시 신청 각하
• 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원, 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음
• 의료비지원 신청자의 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 민원처리에 관한 법률 제35조에 의해 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음

3) 지원신청 제외 대상자

• 외국 국적자
• 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 지원 가능 외국인 : 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함, 「난민법」 제2조 2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인, 재한외국인 처우 기본법 제14조의 2에 따라 법무부장관이 아프간 특별기여자로 인정한 사람으로 국내에 체류 중인 외국인

4) 지원대상자 자격관리

• 정기 재조사 : 소득ㆍ재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시함
• 수시 재조사 : 정기 재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능
• 산정특례 재등록 대상자 관리 : 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀 질환자 의료비 지원사업 만료일자와 관계없이 희귀 질환자 의료비 지원사업 자격이 정지됨
• 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청(전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함)

5) 재등록에 대한 세부사항

• 신규신청자 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
• 정기 재조사 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우(미조사자 포함), 퇴록사유발생일(정기 재조사 당해연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
• 수시 재조사 : 기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치

6) 소득 재산 기준

(1) 성인 환자

구분	가구 기준	소득 기준	재산 기준
희귀 질환	환자 가구	기준 중위소득 120% 미만	「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만

• 소득 기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인
• 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차
• ※ 부채의 잔액이 남는 경우라도, 자동차의 재산 가액에서는 부채를 차감하지 않음 (예: 대상자의 재산이 일반재산 1,000만 원, 금융재산 3,000만 원, 부채 5,000만 원, 자동차 3,000만 원인 경우 자동차를 제외한 재산가액이 마이너스이므로 0원으로 산정하고, 자동차 재산가액인 3,000만 원을 해당 대상자의 재산으로 산정)
• 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함
• 부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위

(2) 소아청소년 환자

구분	가구 기준	소득 기준	재산 기준
희귀 질환	환자 가구	기준 중위소득 130% 미만	「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만

 

4. 어떤 서류를 준비해야 하나요?

1) 환자 가구

(1) 신청 서식

1. 별지 제1호 서식(희귀 질환자 의료비 지원 신청서)
2. 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
3. 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
4. 별지 제4호 서식(희귀 질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
5. 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

(2) 제출 서류

• ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• ※ 주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함
• ※ 료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
• ※ 신규 신청에 한하여 제출하며 정기 재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
• ※ 정기 재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀 질환자 의료비 지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
• ② 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
• ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
• ※ 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
• ④ 임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
• ※ 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
• ⑤ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
• ⑥ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
• ⑦ 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인 (보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

2) 부양 의무자 가구

(1) 신청 서식

1. 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
2. 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
3. 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

(2) 제출 서류

• ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
• ② 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한하여 제출)
• ※ 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
• ③ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

3) 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 : 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출

• ① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
• ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
• ③ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
• ④ 한부모가족 증명서 (해당자에 한하여 제출)

4) 보건소 담당자 확인서류

• ① 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인
• ② 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인
• ③ 주민등록등본 : 행정정보 공동이용 우선 확인
• ④ 소득·재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
• ⑤ 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
• ※ 보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음

5. 어떤 지원을 받을 수 있나요?

• 만성신장병(N18) 진단 후 받은 입원, 외래 진료비 중 요양급여의 본인부담금 10%(투석을 위한 혈관시술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련 있으며 산정특례 적용 건에 한함)
• ※ 적용제외: 비급여, 전액본인부담금, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원, 한방병원·요양병원 일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실 입원료
• 만성신장병 요양비: 투석 중인 만성신장병(N18) 환자로 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매 업소에서 구입 및 사용한 비용

6. 언제부터 적용되나요?

• 구비서류 첨부하여 희귀 질환자 등록 신청서를 제출한 날을 “지원 신청일”로 간주
• "지원 신청일” 〓 “지원 개시일” (지원 개시일 이전에 사용한 의료비는 소급지원 불가)

7. 2024년도 환자, 부양의무자가구 소득·재산기준 일람표

2024년도 환자, 부양의무자가구 소득·재산기준 일람표

※ 대도시: 특별시, 광역시의 구, 특례시 / 중소도시: 도의 시와 특별자치시도 / 농어촌: 도의 군
※ 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증은 소득 및 재산 기준이 상이하므로 보건소에 문의하세요.
※ 8인 이상 가구의 소득 및 재산기준은 보건소에 문의하세요.
※ 부양의무자의 범위는 환자의 1촌 직계혈족(부모, 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)
※ 부양의무자가 여러 가구인 경우 가구를 합산하지 않으며, 각각 산정.